Steunactie voor vechtertje Vic (2.5 jaar) uit Sint-Michiels die aan onbehandelbare metabole ziekte lijdt
Laure Deconinck en Ryan Galle uit ’t Kloosterhof in Sint-Michiels bij Brugge hebben een zoontje van 2.5 jaar dat aan een tot nog toe onbehandelbare metabole ziekte, NGLY1, lijdt. Er zijn over de hele wereld maar een 80-tal patiëntjes, waarvan Vic de enige is in België. Mama Laure: “Vic is volledig afhankelijk van ons, kan niet stappen en praten en heeft zelfs geen hoge levensverwachting (jongvolwassen). Wat we willen is om zijn jonge leventje zo aangenaam mogelijk proberen te maken, maar dit gaat gepaard met enkele hoge (medische) kosten, maar ook enkele noodzakelijke huisaanpassingen en een mogelijk toekomstige behandeling. Om alles wat financieel draaglijker te maken zijn wij nu een steunactie gestart. Alle financiële hulp is bijzonder welkom, in welke vorm ook.”
Dit is de link naar de steunactie.https://steunactie.be/actie/hartjes-voor-vechter-vic/-6731