Home > Twee evenementen t.v.v van The Eye Hope Foundation in Geluveld

Twee evenementen t.v.v van The Eye Hope Foundation in Geluveld

Geschreven op 18 juni 2021 om 10:47 door Mario De Wilde

Binnenkort komen er twee evenementen ten voordele van The Eye Hope Foundation. De familie Andre Carnel en Mieke D’Hooghe woont langs de Menenstraat 45 te Geluveld. Zij bezitten een mooi aangelegde tuin en stellen die graag open. Volgende week zaterdag 26 en zondag 27 juni wordt een opentuindag georganiseerd in samenwerking met de Landelijke Gilde. De toegang ter plaatse bedraagt 5€ per persoon. De opbrengst gaat naar The Eye Hope Foundation.
Een tweede datum om te onthouden is zondag 4 juni. Dan stelt de VZW V-CARe een Barbecue à volonté voor waarvoor de opbrengst integraal gaat naar The Eye Hope Foundation. Zowel ’s middags om 12.00 uur als ’s avonds om 18.00 kan er worden aangeschoven. Alle geldende corona maatregelen worden toegepast.

Praktisch: de inschrijving kan gebeuren tot 26 juni mits overschrijving van 25€ per volwassene (12€ per kind) op het rekeningnummer BE34 0017 8386 8190 met vermelding van naam, aantal personen en uur van aankomst.

Kan je niet aanwezig zijn maar wil je toch je sympathie betuigen dan worden giften steeds met dank aanvaard. BE10 0000 0000 0404 met vermelding 016/0630/00037 van de Kong Boudewijnstichting. Vanaf 40€ zijn giften fiscaal aftrekbaar.
The Eye Hope Foundation gebruiken hun inkomsten voor de behandeling van het syndroom van Wolfram.
Wat is het Syndroom van Wolfram?
Het syndroom van Wolfram is een autosomaal recessief erfelijke aandoening. Elkeen heeft 2 Wolfram-genen. Wanneer een kind een afwijkend Wolfram-gen van de vader én een afwijkend Wolfram-gen van de moeder erft, dan krijgt het kind de diagnose Syndroom van Wolfram. In deze situatie draagt elke ouder één gezond exemplaar van het Wolfram-gen en één afwijkend exemplaar van datzelfde gen. Wolfram syndroom wordt beschouwd als een zeldzame ziekte en treft ongeveer 1 in 500.000 mensen. Er zijn ongeveer 30.000 patiënten in de wereld die deze ziekte hebben.
In de vroege kindertijd ontwikkelen kinderen met het syndroom van Wolfram eerst insuline – afhankelijke diabetes. In tegenstelling tot gangbare types diabetes gaan deze kinderen ook blindheid, doofheid en andere neurologische verstoringen te ontwikkelen. Het syndroom van Wolfram kan ook leiden tot verlies van reukvermogen, problemen met evenwicht en coördinatie, spierspasmen en vangsten, urinewegen problemen en onregelmatige ademhaling.
Er zijn momenteel geen medicinale therapieën of behandelingen die bestaan voor het syndroom van Wolfram. Dankzij het grondige klinische onderzoek naar deze aandoening van de laatste jaren worden Wolfram-patiënten op vandaag vaak ouder dan 30 jaar, echter blijft het wel zo dat hun levensverwachting drastisch gereduceerd wordt. Op vandaag bestaat nog steeds geen behandeling hiervoor.

Wij verwachten iedereen op zaterdag 26 en zondag 27 juni maar ook op zondag 4 juli bij de familie Carnel-D’Hooghe, Menenstraat 45 te Geluveld.

0 reacties

Wees de eerste die reageert op dit artikel!

Geef een reactie op dit artikel

Velden met een * zijn verplicht in te vullen. E-mailadressen worden nooit gepubliceerd op de website.